به گزارش کارگروه فناوری اطلاعات خبرگزاری سایبربان، جی. گالن باک‌والتر، مرد ۶۹ ساله و با چهاراندام فلج از کالیفرنیا، در سال ۲۰۲۴ تحت عمل جراحی قرار گرفت که طی آن ۳۸۴ الکترود در مغزش کار گذاشته شد.
این ایمپلنت به پژوهشگران مؤسسه فناوری کالیفرنیا (Caltech) امکان می‌دهد سیگنال‌های عصبی او را ثبت و بررسی کنند؛ داده‌هایی که می‌توانند برای درمان آینده بیماران فلج ارزشمند باشند.
اما دغدغه اصلی باک‌والتر نه خود جراحی، بلکه دسترسی، مالکیت و حفظ حریم خصوصی داده‌های عصبی اوست.
باک‌والتر که خود را «نورونات» می‌نامد، همراه با گروهی از بیماران دارای ایمپلنت‌های رابط مغز و رایانه (BCI)، ائتلافی با نام ائتلاف پیشگامان ایمپلنت‌های رابط مغز و رایانه تشکیل داده است.
آنها قصد دارند دستورالعمل‌های اخلاقی و حقوقی تازه‌ای برای کارآزمایی‌های بالینی تدوین کنند و در قالب کمپینی خواستار اصلاح فرم‌های رضایت‌نامه آگاهانه شوند.
به باور آنها، این اسناد به‌طور کافی درباره نحوه استفاده از داده‌های عصبی شفاف نیستند و حتی اغلب مانع دسترسی خود بیماران به داده‌ها می‌شوند.
این نگرانی‌ها با پیشرفت هوش مصنوعی در رمزگشایی «گفتار درونی» شدت گرفته است.
پژوهش اخیر دانشگاه استنفورد نشان داد که می‌توان با دقت قابل توجهی افکار بیماران ALS و سکته‌ای را از سیگنال‌های مغزی بازسازی کرد.
برخی ایمپلنت‌های رابط مغز و رایانه پیشرفته قادرند جملات آزاد را با سرعت حدود ۶۰ کلمه در دقیقه رمزگشایی کنند.
به گفته نیتا فراهانی، نویسنده کتاب نبرد برای مغز شما، این یک «نقطه عطف بزرگ» محسوب می‌شود.
با وجود این، قوانین موجود در آمریکا پوشش محدودی برای حفاظت از داده‌های عصبی فراهم می‌کنند.
قانون مشهور قابلیت انتقال و پاسخگویی بیمه سلامت (HIPAA) تنها اطلاعات ثبت‌شده در پرونده پزشکی را در بر می‌گیرد و بسیاری از داده‌های پژوهشی خارج از آن قرار دارند.
قوانین حریم خصوصی ایالتی نیز بیشتر بر محصولات مصرفی متمرکزند تا تحقیقات و در نتیجه، بخش زیادی از حفاظت به متن رضایت‌نامه‌ها و تصمیم هیئت‌های اخلاق دانشگاهی واگذار شده است؛ امری که به گفته کارشناسان «پراکندگی و ابهام» زیادی در حکمرانی داده‌های عصبی ایجاد کرده است.
باک‌والتر تأکید می‌کند که این داده‌ها «خودِ درونی انسان» را بازتاب می‌دهند و حتی ممکن است با پیشرفت‌های آینده، افکار پنهان افراد نیز از داده‌های امروز استخراج شود.
او و هم‌قطارانش خواستار «عضویت در هیئت تصمیم‌گیری» هستند تا صدای بیماران در سیاست‌گذاری شنیده شود.
با توجه به برنامه‌هایی همچون کاشت سالانه ۲۰ هزار تراشه نورالینک تا ۲۰۳۱، باک‌والتر هشدار می‌دهد اگر اکنون برای حریم خصوصی و مالکیت داده‌های مغزی چارچوبی ایجاد نشود، پیامدهای آینده به‌شدت نگران‌کننده خواهد بود.
وی در پایان بیان کرد:
این داده‌ها می‌توانند مرا در عمیق‌ترین سطح ممکن تعریف کنند.
